Сетевая библиотекаСетевая библиотека
Аксинья. Синдром беспокойных ног Ксения Шанцева Вы любите сон и сновидения? Не все люди имеют функцию сна. Аксинья сталкивается в 2014 году с синдромом беспокойных ног (СБН). В этой книге рассказывается про вторую половину 2017 года. Аксинья сама начинает изучать нейробиологию. Она решила сделать открытие синдрома. В мире не найдена та самая точка запуска СБН. Что же будет дальше с головным мозгом? Полная история изложена в книге «Аксинья Нейробиолог». Аксинья Синдром беспокойных ног Ксения Шанцева © Ксения Шанцева, 2020 ISBN 978-5-4493-2456-6 Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero ГЛАВА 1. ДЕНЬ СИНДРОМА БЕСПОКОЙНЫХ НОГ 23 сентября сделали днем Синдрома беспокойных ног. У заболевания даже есть свой день, но миллионы врачей по всему миру не слышали о таком синдроме… Моя история началась в январе 2014 года. Мне исполнился 21 год. В одну из ночей я перестала уметь спать. Только спустя два года мне поставили диагноз. Синдром беспокойных ног (СБН). В этой книге я расскажу, что же происходило с СБН во второй половине 2017 года. Полная история моего СБН изложена в книге «Аксинья Нейробиолог». Из-за ужасных ощущений в различных частях тела человек не может спать. Это состояние я называю «новая боль». Не подобрать слова, чтобы описать симптомы. Такого слова еще не существует. Стопы, колени, кисти рук, локти вовлекаются в синдром беспокойных ног. Сон приходит, а вот возможность заснуть отсутствует. Заболевание достаточно быстро прогрессирует. Любое состояние покоя становится невыносимым. Заснуть нельзя ни в какое время. Такой вот сбой в работе головного мозга. Выход есть. Встать и ходить. Просто не спать. Лечения пока не существует. Я продолжаю доказывать наличие в этом мире синдрома. И искать ту самую точку запуска СБН. Болезнь Уиллиса-Экбома. Второе название синдрома беспокойных ног. Ремиссия стала очень редким гостем. Почему? Ответа на этот вопрос у меня нет. У меня нет ответов на многие мои вопросы. Конец октября 2017 года. Я придерживаюсь своего нового режима. Из-за СБН день с ночью снова поменялись местами. Я очень стараюсь вернуть ночной сон, но, увы. СБН вынуждает меня бодрствовать до 8 утра. Утром дофамин повышается, но не особо в это верится. Полная путаница нейромедиаторов. Я обращалась за помощью в Комитет. Я не знала, как мне найти международную исследовательскую группу по изучению синдрома беспокойных ног. В Москве ответа на этот вопрос не нашлось. И письмо направили обратно в Петербург. Они ищут, а я уже нашла. В итоге я обнаружила Ассоциацию по СБН. Меня удивляет отсутствие знаний врачей в вопросе синдрома. Я считаю, что лечение не найдено еще и из-за отсутствия инициативы пациентов. Врачи не могут же создать группу по изучению, когда нет больных. Врачей я оправдывать не стану, я не увидела у них желания со мной работать. Не стоит искать виноватых. Надо действовать! Я предложила пациентам вместе начать заниматься продвижением темы синдрома, но их это не заинтересовало. Где Ваши идеи? Вы хотите быть здоровыми? Можете продолжать ждать, когда что-то изменится. А думаете, что-то изменится? Выбор Ваш. Как можно сотрудничать, когда пациенты не хотят сдавать анализы, когда пациенты не хотят тратить деньги, когда пациенты не вносят свои идеи? Один человек мне написал о том, что он не хочет ничего пробовать и делать, но его лечить я должна… Я не врач. Я ищу причину и найду ее, а какие цели у Вас я не знаю… Вы считаете, что я должна за Вас пробовать препараты и травиться? Вы считаете, что я должна лежать в больнице и мучиться, а Вы будете ждать в теплой постели моего ответа? Так не получится… Ваше бездействие делает хуже только Вам. В Испании есть организация по синдрому. Это стало большим открытием для меня. Находится она в Мадриде. Основная Ассоциация СБН расположилась в Техасе. Я уже думала хватать билет и лететь к новым научным открытиями. Ассоциация сотрудничает с несколькими медицинскими и научными центрами. Ответа на вопрос о причине синдрома у них тоже нет. Я написала им письмо с желанием сотрудничать, но ответа ожидаю по сей день. Испанские пациенты описывают свою жизнь, как я. Мы говорим все, как один человек. История во всем мире одна. Мало кто осведомлен о синдроме. Почему это заболевание игнорируют с очень страшной силой? Люди ходят три года по врачам и не могут получить диагноз. Для всего мира синдром беспокойных ног стал огромным знаком вопроса. Я заменю знак вопроса на точку. Ферритин по мнению Ассоциации должен быть не ниже 50 мг/л. Со мной этот случай не работает, да и с другими пациентами тоже. Я очень рада, что нашла людей, которые заинтересованы в этом вопросе. Я лелеяла себя мечтой, что вместе мы найдем ответ. Начала строить планы. Изучая далее сайт Ассоциации, я наткнулась на фонд поддержки. Фонд поддержки отказал мне в этой поддержке. В моем регионе они не имеют права оказывать поддержку. Да? Я не понимаю этого. Могу сказать, что меня это сильно обидело. Есть большой перечень стран, которые имеют группы поддержки. Россия в этот список не вошла. Я где-нибудь смогу найти помощь? Создано уже много организаций, но в моих глазах очередная стена. Надо работать в другом направлении. Я отыскала через эти сайты Международную группу. Но теперь я сомневаюсь… На душе стало легче от того, что я вообще нашла эти организации. Одна мысль. Надо официально создавать группу в Петербурге. Это не будет группой поддержки. Я не понимаю групп поддержек, когда все приходят и ноют, что им плохо. Одно дело делиться идеями, но не как происходит на форумах. Я встречала только страдания и желания убить себя. Может создать группу поддержки здоровый человек и поддерживать людей с СБН. Я не знаю, чем можно нас поддержать. Это пустая трата времени. Я тратить свое время на собрания по страданиям точно не стану. Не забывайте, что я сама очень тяжело больна и у меня нет сил помогать другим. Инициатива наказуема, как я это теперь понимаю. От тебя постоянно ждут, все ждут и всего ждут. Ситуация очень тяжелая. Финансовая поддержка не выделяется для Ассоциаций. Пока в России все буду сидеть на форумах, ничего не изменится. Я писала много вопросов про научную деятельность, но люди не откликнулись. Выбор и дело Ваше. Я могу продолжать свою научную работу и одна. Посещение терапевта это вся помощь от врачей. Терапевт не знает, как снижать симптомы. 23 сентября сделали днем Синдрома беспокойных ног. У заболевания даже есть свой день, но миллионы врачей по всему миру не слышали о таком синдроме… Проходят конгрессы, например у нас про СБН упоминали только в 2012 году. На данный момент Международная группа является членом общества мирового общества сна. Поездки по Европе с докладами осуществляются, но вопрос не решается никак. Скоро закончится осень и наступит декабрь. А что в декабре делают здоровые люди и не очень? Готовятся к праздникам. Я обожаю все планировать и уже думаю про Новый год. Тем более в болеющем состоянии необходимо себя радовать. Очень трудно переносить дальние поездки. Автобусы и самолеты не для меня. Выбор времени тоже очень трудное занятие. Постоянная сонливость и недосып испортит любой праздник. Для меня очень сложно найти комфортные условия праздника, но я не опускаю руки и ищу свое Рождество. Бронировать места стоит намного раньше. Отвлекайтесь от тяжелого синдрома. Нарядите елку уже сейчас или просто украсьте комнату чем-то красивым, как я. Думайте о подарках. Мечтайте… СБН является одним из тяжелейших неврологических заболеваний и самым дорогостоящим. Пока ищешь диагноз тратитья много денег и времени. Время очень важный ресурс. 5 лет болезни считается критическим временем. ГЛАВА 2. МЕДИЦИНА? ВОТ И ВЕСЬ ВОПРОС Я вползла в кабинет почти в обморочном состоянии. Успела положить в свой желудок кусок конфеты Новый день. Раздался звонок из Комитета. Я находилась в состоянии сна. Будить меня категорически нельзя и разговор состоялся с мамой. Я задавала важный вопрос в приемную. Я уже не искала врачей, а искала научную группу. Я писала об Ассоциации в Испании. Различных центров и групп поддержки очень много в мире. Я была действительно шокирована этой информацией. Уже создано множество организаций, а я тут сижу и бьюсь с врачами. Это безусловно хорошая новость. Чувствуешь себя более уверенно. Люди делятся историями, сопереживают. Фонды поддержки мне отказали. Я живу не в их регионе. Эта информация меня очень сильно расстроила. И что? Ассоциации ищут поддержки финансовой, ищут новую информацию, пациентов… Меня не ищут. Отказ. Каждый раз я думаю, что стала более стойкой к неудачам, но эмоции не прекращаются. Я разослала письма в каждую страну, где есть подобные центры. Стала ожидать ответов. Белая полоса и черная полоса. В одну из ночей меня посетило новое удивление. Разве я еще могу удивиться? Оказалось, что даже очень. Я легла, сосредоточилась, подготовилась морально и физически к болезненному сну. Вдруг мое лицо стало невыносимо гореть. Ожог от солнца. Такие были ощущения. Я перевернулась и легла на другую щеку. Ощущение вернулось. Теперь меня беспокоило лицо. Синдром беспокойного лица? Беспокойная уже вся я. Это состояние меня разозлило до страшной силы. Я не могу лежать на своих щеках. Это уже труднее осознать. Можно лечь на спину, но тогда ноги не смогут лежать. Эта осень добавила новый симптом. Восприму это не как беду, а как новую зацепку. Через новое состояние я узнала много полезной информации. Полезна любая информация, которая ко мне поступает. Каждое слово строит новую теорию и формулу. Первый день я прибывала в странном шоке, второй день проверяла. В итоге синдром распространился теперь и на лицо. Хочет появляется, а хочет нет. Шуршит лоб. Состояние повторяет ножную боль. Пришлось учиться жить теперь так. Бывает и целый день лицо пронизывают иглы. Я сопоставляю это со швейной машинкой. Я не слышала, чтобы у людей был СБН на лице. Мне пришел ответ из Англии. Произошла небольшая ошибка с переводом и директор подумал, что я основала в России группу по синдрому. Он пригласил меня на работу. Если можно так выразиться. Меня переполнило счастье. Этого я ждала! 4 года я надеялась. Это из серии, когда тебя заметили. Я очень переживаю из-за того, что моя жизнь стоит на месте. Это наверное проблема каждого больного человека. Не люблю слово больной. Я считаю себя заболевшей. Огромная разница. Хочется жить и двигаться вперед, но параллельно тебе мешает болезнь. Получается, что сам себя мучаешь. И на месте стоять не можешь и двигаешься только в укор себе. Никто же нас не оценивает. Но я заметила за собой такую проблему. Двинуться вперед с Англией пока не получилось. Я ответила им про ошибку и прислала свою первую книгу. Может я слишком себя критикую, но разве выход книги нельзя отнести к достижению? Конечно можно (первую книгу про СБН я издала в 2017 году). Нужно! Я успела получить огромную порцию счастья. Держать в руках свое творение, часть своей жизни… Это трудно передать словами. Я стала получать хорошие отзывы. Люди интересуются моей работой. Сказать, что это приятно, ничего не сказать. Это невыносимо изящно. Пока я не совсем понимаю, что это моя работа. Что это моя книга! Пока немного туманное представление о самой себе. Она тихо лежит на полке. Греет мою душу. Это такое достижение… Я не мечтала стать писателем. Это необычная роль для меня. В детстве сестра хотела издать свою книгу. Я тоже за ней повторяла и писала что-то в тетрадках. Нашла даже оформленный результат. Необычная реализация в настоящее время. Я могу много слов потратить на этот абзац. Я счастлива от того, что в реальности появилась моя книга. Я делюсь своими мыслями про синдром беспокойных ног. Это важное для меня занятие. Я так ближе к миру. В реальности у меня совершенно мал круг общения. Все заняты собой, как мне сказали. Но я не обременяю. Я тоже человек. Но такой период. Все изменится. Не те люди. Мои истории в нейродневнике для кого-то может пустой звук. Для меня это огромная работа и огромное желание двигаться дальше. Сижу пишу эту главу и горят веки. Раскаленный предмет трогает мое лицо. Заманчивые ассоциации. Сегодня я ходила к офтальмологу. Мою карточку потеряли. Я не удивляюсь. Совершенно… Сегодня достаточно холодно и шел небольшой снег. Я люблю осень и зиму. Конец ноября для кого-то мерзкий, серый и холодный. Для меня ноябрь остается временем новых начинаний, как и вся осень. Я с июня капала капли для глаз. На фоне мигреней я стала видеть хуже. Тем более СБН перешел на лицо. Без карточки врач понятное дело не могла знать про прошлые исследования. Мое зрение в полном порядке, но головной мозг стал искаженно воспринимать информацию, которая поступает от глаз. Информация для размышления. У меня снова запись на другой день. Так я встречу свою зиму. Свой декабрь. Что такое с моим мозгом? Что ты меня так мучаешь? Вернемся к письму. Я перезвонила по нужному номеру телефона. Ответила достаточно приятная женщина. Исследований в Петербурге не делают, так как они не к чему. Их мнение заключается в том, что это синдром и надо искать причину внутри организма. Я об этом твержу года четыре, но никто не может ничего найти. Отрицается наличие первичного синдрома беспокойных ног. Отрицается основное нарушение головного мозга. Хотя Ассоциация только и делает, что пытается решить вопрос первичного СБН. Низкий уровень ферритина относят к причине вторичного СБН. Ферритин обеспечивает хранение железа в организме. Вся эта теория железа имеет отношение к синтезу дофамина. Я попыталась это донести, но они считают, что все уже давно известно. Все причины есть в природе и просто мне нужен снова невролог. Я решила согласиться. Тем более этот невролог занят научными работами. Я поняла для себя, что лучше вести себя не так активно, как ранее. Раз такие великолепные врачи, то я буду молчать. Я рассчитывала в этом году уже не посещать неврологов. Но… Снова приходится. Я стала ожидать звонка. Назначили встречу с деятелем науки в 9 утра. Эх… С такой болезнью только и назначать на 9 утра… Ничего не поделаешь. Он очень занят и других дней у него для меня не будет выделено. Я размышляла и все же поехала. У меня уже не было такого энтузиазма. Я устала от больничных стен. Просто омерзительное ощущение. Я разбавляю свою жизнь, стараюсь. Украшая дом, я поняла, что мне очень не хватает красоты и уюта. Моей любовью стали пижамы. Я же постоянно дома. Почти. Пижамы такие мягкие. Это мне очень поднимает настроение. Той ночью я даже не пыталась ложиться спать. В 7 утра мы поехали на такси через весь город. Это для меня очень утомительно. Я не спала, мне «больно» сидеть. Наблюдала за городом. Сонным городом. Я давно не видела город утром. Все спешат на работу. Город живет. Я живу в больницах. Но не я одна такая, переживать здесь не надо. Конечно, различные мысли приходят в голову. Свет в окнах горит, жизнь идет, а ты идешь снова в пустоту. Пытаюсь сохранять внутренне тепло. Зашла в медицинское заведение. Стали ожидать у кабинета. Больница очень неприятная. Серая, тяжелая. Постоянно раненные люди. Это трудно наблюдать. Я уже сползала со скамейки от бессонницы. Сидим и сидим. Давно уже наступило время приема. Врач не появлялся. Я начала переживать. Глаза руками себе открывала и ждала. Я терпеливая и смелая. Но против законов природы никуда не уйдешь. Сон придет, но терпеть «боль» в чужом месте я не хотела. Пришлось звонить и разыскивать врача. Нас уже ждала секретарь. Невролог на срочном вызове. Что-то произошло. Он приедет только к 12 часам. Три часа надо его ожидать. Принять он смог меня только в час дня. Это время для меня было действительно страшным. Я выпила чашку горячего чая, но легче мне не стало. Думаю, каждый находился в состоянии недосыпа. Голова совершенно не соображает. Прилечь я не могла. Пугать людей своим дерганье я не решилась. Мой СБН сопровождается периодическими движениями конечностей (СПДК). Они не у всех пациентов идут в паре. Сквозь туман своего мозга и глаз я наблюдала за социальной жизнью. Порой я ощущаю себя дикой. У студентов занятия. Смеются и ожидают преподавателя. Пару лет назад я сама была студенткой и мечтала скорее получить диплом. Ходить на занятия с таким синдромом… Даже не хочу вспоминать. Не хочу показаться ноющей дамой, но моя студенческая жизнь не была счастливой после заболевания. Это пройденный этап, но эмоции оживают, когда я вижу студентов. Хочется крикнуть всем о наслаждении моментов. Но никто этого не поймет, пока не окажется в трудной ситуации. Это нормальное явление. У меня в голове два вопроса. Лучше проживать жизнь в сумасшедшем ритме без раздумий или в размеренном состоянии, как я, но с плодотворной деятельностью и постоянными мыслями? Когда мы больше упускаем? Когда бежим или медлим? Скакали мысли в моем сознании и ждали силуэт врача. Из людей на каталках торчали трубки… Я уже стала такой толстокожей, что никакая картина не выведет меня из себя. Я вползла в кабинет почти в обморочном состоянии. Успела положить в свой желудок кусок конфеты. Я заняла пассивную позицию. Тем более говорить и рассуждать сил у меня не было. В моей собственной научной группе всего один человек. Это Ксения. Сама я. О ней я не стала упоминать. Диалог начался. Меня очень сильно раздражает, когда врачи обрывают мою речь. Они даже не стараются услышать о моих симптомах. Речь пошла про детство. Астма. Объемное образование головного мозга для него не является проблемой, так же как и гемангиома. Я поняла его позицию. Он старался любое хроническое заболевание приписать к причине синдрома. Я не вмешивалась, внимательно продолжала слушать. Доверие к врачу у меня исчезло после того, как он сообщил, что синдром беспокойных ног затрагивает только ноги. Название же такое… Тут у меня в груди про себя начался смех. Это действительно очень смешно. Невероятные регалии и сказать такое. Я пояснила о книгах и текстах про синдром, но зачем такому умному врачу меня слушать. Синдром планируют переименовывать. Ситуация, как с болезнью Паркинсона. Дрожательный паралич достаточно неприятное название. В дальнейшем переименовали по фамилии врача. Вовлечение все новых и новых органов позволяет серьезно задуматься над новым названием синдрома. И синдром ли это? Надежд на нового врача не было и не появилось. Он провел стандартный осмотр на чувствительность. Существует ночная полинейропатия, но симптомы отличаются от моих. И упоминания про сон нет нигде в этих описаниях. Врач не соизволил выслушать мои симптомы. Четвертый год заболевания заканчивается вновь, как первый. От себя врач сказал, что у меня слабый иммунитет из-за астмы. Про витамины группы В я напомнила, про витамин D тоже. Они участвуют в синтезе нейромедиатора дофамина. Он только и делал, что кивал. От себя не мог сказать ничего совершенно. Он пытался все подогнать под любую причину, которую я отмела уже давно. Без аргументов. Просто любое заболевание приравнять к причине синдрома беспокойных ног. По его мнению, я снова должна посетить ревматолога. Я уже проходила это все несколько лет назад. Все заново. Причем тут ревматизм? Есть ответ на этот вопрос? Очередное хождение по врачам. Моя усталость стала заполняться гневом. Мне снова надо сдать кровь. Много крови, да еще и за большую сумму. Кровь сдавать физически тяжело и это слишком частое явление. Запрещенные препараты при СБН: нейролептики, амитриптилин, СИОЗС, бета-андреномиметики и бета-блокаторы, антагонисты кальция, антагонисты Н2-рецепторов, антигистаминные средства. Препарат от полинейропатии запрещен при СБН. И этот диагноз я уже опровергла при помощи электронейромиографии. Я это уже проходила. Тотальное ухудшение и усиление «боли» от этого препарата. Новости отвратительные. Что это за такой забавный круг? Домой я ехала на автобусе. Мир. За окном мир. В душе осадок, а в глазах сон. Я вбежала в свою комнату и отключилась. Проснулась поздно вечером и не могла понять, что это все сегодня было. Ревматолог должен поговорить со мной про витамин D. Хорошо. Это может и будет полезно. Кровь. Многие показатели крови повторяются. Я все это уже проходила ранее. Одно и тоже. Одно и тоже. Как выходить из этой ситуации? Каждый профессор высказывает свое мнение, но по итогу требует делать все то, что я уже прошла. Через несколько дней я была очень сильно зла. То врачей не устраивают лаборатории, то исследования. Сколько лет мне еще доказывать, что синдром реален? Мне обидно, что этим синдромом так пренебрегают. Мне его жаль. Я разозлилась и решила отказаться от всего. Для чего мне все это? Я долго плакала и не знала, что делать. Я не жду уже вылечат меня или нет, а пытаюсь доказать, что у меня синдром беспокойных ног. Я устала! Пришлось снова взять свои эмоции в кулак. Надо доказать и снова пройти все назначения врача. Сегодня я нарядила большую и пушистую елку. Я хочу праздника. Я его заслуживаю. Завтра у меня тяжелый день. ГЛАВА 3. 17 ВЕК РЯДОМ. СЛИШКОМ РЯДОМ Она сказала потрясающую фразу: «Никакой врач не хочет браться за синдром беспокойных ног. Любой специальности. Никто не может найти причину и не стоит этим заниматься…». Как Вам такой ответ? Сейчас около часа ночи. Ноги меня тревожат. Я предпочитаю даже не ложиться. С сестрой в уютных пижамах посмотрели загадочный фильм. На протяжении всего фильма мои ноги очень сильно меня отвлекали. Сидеть невыносимо сложно. Я похожа на марионетку, которую постоянно кто-то дергает. Теплый свет в комнате и чашка с вкусным напитком располагают к изложению моей очередной поездки к врачу. Пижамы стали моей главной одеждой. Девушка должна всегда выглядеть хорошо. Для себя. И не важно больна ты или здорова. Мой дом для меня сейчас это огромный мир и выглядеть в своем мире я хочу красиво. Ноябрь подходит к концу и дни все холоднее и холоднее. Но ни одна погода за окном не будет холодней моей души. Души истерзанной предательствами и отрицаниями настоящего. Большинство хочет сделать вид, что ничего не происходит. Разве это когда-то приводило к хорошему результату? Предыдущая ночь извела меня всю. Я хочу спать. Но разве это кого-то волнует? Каждый раз, когда у меня сильный приступ, я думаю, что не вынесу этого. Но прошло уже четыре года. Если вдуматься… Четыре года… Четыре… И я терплю. И мне придется терпеть еще и еще. А вот сколько? Лучше не задавать себе этого вопроса. Никогда… Эту ночь можно потратить с пользой. Что Вас вдохновляет? Меня природа и времена года. Изменения вокруг нас. Это невозможно не заметить. Я наблюдала за своим кленом. С каждым осенним днем его образ менялся. От красочного и яркого до пустого. Но основа никогда не сможет быть пустой. Наступит новое время и яркие краски вернутся. Всему нужен отдых. Я себя сопоставляю с кленом. С моим кленом. Мне тоже нужен этот отдых. От всего мира. Пока я только основа для чего-то большего. Я вся рухнула в один момент, но моменты имеют правило сменяться другими. Это закон времени. Конец ознакомительного фрагмента. Текст предоставлен ООО «ЛитРес». Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию (https://www.litres.ru/kseniya-shanceva/aksinya-neyrobiolog-sindrom-bespokoynyh-nog/?lfrom=334617187) на ЛитРес. Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
КУПИТЬ И СКАЧАТЬ ЗА: 280.00 руб.